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Hola!, me llamo Nicolás, les escribo desde la ciudad de Azul. Les adjunto un articulo en donde detallo mi experiencia con Esclerosis Múltiple (E.M). Ya lo divulgue en mi ciudad, en Mar del Plata, en Bahía Blanca, en Saladillo... Les agradecería que me puedan ayudar a difundirlo en diarios, vía radial, etc...
Mi objetivo es que las personas, tengan E.M o no, disfruten y valoren esto tan preciado que tenemos: LA VIDA!!
Desde ya muchas gracias!
Saludos cordiales (Carta para aquellas personas que padecen Esclerosis Múltiple, para las que sufren algún padecimiento y para aquellas denominadas “sanas”) “Un corso a contramano: Convivir con E.M”
Hola me llamo Nicolás, tengo 26 años, hace 6 que convivo con E.M (Esclerosis Múltiple), actualmente estoy finalizando mis estudios universitarios (estudio Psicología en la Universidad Nacional de Mar del Plata). Quiero transmitirles la enseñanza que me dejó esta “bendita” enfermedad: “La importancia de reírse de uno mismo”. Les cuento brevemente como fue mi experiencia personal.
Imagínense: 20 años, plena juventud, las hormonas en estado de ebullición, la creencia de que se es omnipotente, que se está inmune a todos los males, y de golpe el diagnostico de Esclerosis Múltiple. Me quería matar!! Lo primero que se me pasó por la cabeza fue una pregunta: ¿por qué a mí? Luego maldije (en mi pensamiento) al médico, a mi vieja, a mi viejo, a Dios, a la Virgen, a los 12 Apóstoles, en fin, a la vida misma.
Quería saber de esta enfermedad, ya que el médico que me diagnosticó era un joven inexperto recién recibido, y no tuve mejor idea que visitar al “especialista virtual”: El GOOGLE.
Lo que leí ahí me despertó tal ansiedad, angustia, miedo, y todos los sentimientos negativos que se puedan imaginar, que veía pasar el resto de mi vida en sillas de rueda. Una lista interminable de síntomas: diplopía, inestabilidad en la marcha, intolerancia al calor, pérdida de fuerza, disfunción sexual (impotencia), alteración de las funciones cognitivas, etc, etc, etc, sustentaban mi predicción.
Luego de peregrinar por varios consultorios y de someterme a múltiples tratamientos, conocí, en la ciudad porteña de Buenos Aires, a un profesional, neurólogo “humano”, que se especializaba pura y exclusivamente en tratar a personas con Esclerosis Múltiple: el doc. Fernando Cáceres.
Fernando me explicó el mecanismo de la enfermedad, los síntomas, me hizo comprender que esta patología no era la muerte, y me evacuó todas mis dudas. Él me recomendó que tenía que formarme una “orquesta”: tenía que tener un neurólogo de cabecera, un fisiatra, un psicólogo, un terapista ocupacional, los cuales debían estar intercomunicados para intervenir ante cualquier eventualidad.
Luego me planteó el tratamiento, el cual iba a consistir en inyectarme todos los días un medicamento (Copaxone). Me calmó la ansiedad que me provocaba escuchar eso, diciéndome que el tratamiento era como un hábito que me tenía que hacer, que iba a ser como lavarme los dientes. Salí del consultorio relajadísimo, esperanzado, como si hubiese ido al médico por una simple gripe.
Ni bien regresé a Mar del Plata, empecé a buscar a los “músicos” para mi orquesta. Una vez contenido e informado sobre lo que estaba pasando con mi cuerpo, retomé mis estudios, (los cuales no pensaba terminar).
Hoy, 6 años después de la “tragedia Griega”, estoy más que bien, por finalizar mi carrera, lleno de proyectos, disfrutando de las pequeñas cosas, viviendo la vida a lo “ancho”. Comparto con las personas que tienen Esclerosis Múltiple mi eficaz recurso para afrontar esta enfermedad: EL SENTIDO DEL HUMOR.
“Antes tocaba la guitarra, ahora como me tiembla el pulso toco la pandereta”
Nicolás Gelosi “ El sentido del humor consiste en saber reírse de las propias desgracias”
Alfredo Landa
Yo creo que si no fuese por mi sentido del humor (además de mi familia, de mis amigos, del acetato de glatiramer y de mis “músicos), no tendría la estabilidad, tanto física, psicológica como emocional, que tengo actualmente.
Sabemos que es una enfermedad que no tiene cura, que es crónica, que si nos bajoneamos nuestro sistema inmunológico se altera por lo que aumentan las probabilidades de un nuevo brote, que nuestro pesimismo y mal humor preocupa y contagia a nuestros seres queridos, que enojandonos y culpando a Dios no nos ayuda en nada, entonces me pregunto: ¿por qué no reírse de la E.M?, si el sentido del humor es lo único que no puede atacar este padecimiento, ¿por qué no agotarlo?, si teniendo buen humor, riéndo, teniendo una actitud positiva, se logra aquietar a la E.M y alegrar a los seres queridos, ¿por qué no hacerlo?
Sé que a cada uno la enfermedad le impactó de diferentes formas, que a cada uno le habrá alterado distintas funciones, que algunos tendrán más contención, otros menos, lo que da lugar a múltiple reacciones. Pero lo que no sé, lo que no comprendo es, si se sabe que el mal humor, el pesimismo, las actitudes negativas, van en detrimento de nuestra salud, ¿por qué no reír?, ¿por qué no burlarse de la E.M.?, ¿por qué no reírse de esta desgracia?, ¿total?, ¿Qué se pierde?
En mi experiencia personal, no es que de entrada cuando recibí el diagnostico me causaba gracia mi forma de caminar (parecía un sachet de leche, no podía mantenerme parado), sino que fue un lento proceso. Pasé, pienso que como muchos de ustedes, por todos los estados de ánimos. En los inicios de mi convivencia con esta enfermedad, mi autoestima estaba a la altura de mis tobillos, la paranoia y el pesimismo eran mis mejores amigas, la cama era el lugar donde más me gustaba estar, el desafió más grande era hacer 2 cuadras, volver a casa y no cansarme.
Pero con el tiempo se fue levantando mi autoestima, con ayuda de mis “músicos”, fui aumentando mi resistencia lo que me permitió caminar más cuadras, logré permanecer más tiempo despierto, cada tarea que me limitaba realizar la E.M en vez de llorar y maldecir, me reía. Frente a la alteración de mi motricidad fina (temblor en el pulso), decía riéndome: “Estoy como para jugar un torneo de yenga”. Entonces descubrí lo benéfico y placentero que era reírme de mí mismo. Sostiene Freud: “el humor es "la manifestación más alta de los mecanismos de adaptación del individuo"; cuya función es : "El humor no resigna, desafía. Implica no solamente el triunfo del Yo, sino el principio del placer, que halla en él el medio de afirmarse, a pesar de las desfavorables realidades exteriores.'' Doy fe de la veracidad de estas conceptualizaciones Freudianas
Cuando se me desparramaba la cuchara de azúcar, (a causa de mi temblor en la mano) decía que me habían tomado en una panadería para ponerle azúcar a los churros, me estremecía de la risa y me olvidaba que había esparcido azúcar por toda la mesa.
En esos días en que la fatiga se adueñaba de mi cuerpo, obligándome a tirarme en la cama, le decía, sonriéndome, a mi vieja: “yo debo tener algo”..
Allá por el año 2008 cursaba “Instrumentos de exploración Psicológica I, y me resonaban, me sentía identificado con conceptos como: Capital Psíquico, Resiliencia, Bienestar y todas las conceptualizaciones del enfoque de la Psicología Positiva.
“Capacidad que tiene todo individuo de afrontar, sobrellevar, superar las situaciones adversas y salir fortalecido e incluso transformado de ellas”.
Yo pensaba:”¿Ese es el concepto de resiliencia?, “entonces es lo que yo experimente, lo que viví en estos 3 años. Razonaba: “Situación adversa (Diagnostico de Esclerosis Múltiple) + afrontamiento (mi estrategia de afrontamiento por excelencia es el sentido del humor) = un Nicolás absolutamente transformado
Hoy en día, no exagero, agradezco al “barba” que me haya tocado vivir esto. Me dejó una enseñanza para toda la vida. Valoro y disfruto cada momento, y no es solo que lo digo, lo hago, no me preocupo si desaprobé un final, no me quita el sueño el “qué dirán”, si se ríen de mi estado no me molesta porque yo ya me reí de mí antes que ellos, ahora yo me río de ellos, los veo y pienso:”a donde van tan apurados”, “por cada nimiedad se bajonea la gente”, “¿tienen que recibir un diagnostico de E.M para valorar la vida?”.
En estos 6 años pensé y reflexioné sobre varios temas, entre ellos “La felicidad”.
Me preguntaba:”¿son las personas “sana” más felices que las personas que padecen Esclerosis Múltiple”?”. En los comienzos con esta enfermedad, la respuesta fue: “obvio que son más felices que nosotros, si caminan bien, no se fatigan, no les tiemble el pulso, no se tienen que acostar a cada rato, en definitiva, si no son discapacitados”. Pero con el tiempo, una vez asumida mi condición, me dije “pero la gente vive corriendo, lo único que tiene en la cabeza es el signo peso”; ¿eso es vivir?, ¿de esa forma se alcanza la felicidad: teniendo el mejor auto, teniendo la última computadora, el celular con todas las funciones, el plasma más grande?”. Ahora, a los 26 años, digo que las personas con E.M (no me gusta decir esclerosos, tiene, para mí, una connotación negativa) se ponen felices más fácilmente, en otros términos, nos genera felicidad las pequeñas cosas: si caminamos 15 cuadras sin cansarnos nos ponemos felices, chochos de la vida, si !
Logramos aguantar parados la extensa cola del banco, nos ponemos felices, si la fatiga nos permite hacer un paseo en un día soleado, nos ponemos felices, si podemos tener relaciones sexuales decimos: “ la pucha que vale la pena estar vivo!!!!!!!.
Una vez alguien me dijo: “Nicolás, a pesar de lo que te pasa vivís la vida con alegría, sos feliz, y yo que no tengo nada no puedo ser feliz” y yo le conteste irónicamente “aaaa eso te pasa por no tener Esclerosis Múltiple”
Tengo 26 años y siento que viví demasiado. Por eso, insisto, agradezco al “barba” que me haya ocurrido esto. Les confieso que desde que empecé a reírme de lo que me estaba pasando, mejoró increíblemente mi calidad de vida, valoro mas las pequeñas cosas, disfruto lo que para muchos es natural (algo tan básico como caminar), en fin, : DISFRUTO LA VIDA!!!!!!!!!
“Nada concentra tanto la experiencia y aclara las condiciones centrales de vivir como una seria enfermedad”
Arthur Kleinman
Soy consciente que no todas las personas tienen la capacidad de reírse de sí mismas, tengan E.M o no. Sé que asumir ésta, como cualquier otra enfermedad crónica, es todo un proceso, y como tal implica tiempo. Para algunos será un proceso corto, para otros largo, y habrá para quienes representará un proceso interminable, depende de los recursos y habilidades (el grado de resiliencia) con los que cuenta la persona y de su entorno ( la familia, amigos, etc); pero el factor común de las personas que quieren asumir la enfermedad es “LA ACTITUD”.
Sabemos que tenemos 2 opciones: tirarnos en la cama, esperando un milagro que nos devuelva nuestro estado de salud anterior, o afrontar la enfermedad, seguir para adelante. En esta última opción ubico el sentido del humor como recurso, recurso que nos permite desdramatizar nuestra fortuna, minimizar las limitaciones que nos producen los síntomas, suavizar el impacto de los comentarios ajenos, en pocas palabras, nos permite fortalecernos como personas.
En cambio ubicarse en una posición pasiva, de “que nos hagan las cosas”, de esperar la cura definitiva, no ayuda en nada. A propósito de la cura definitiva, ¿ustedes creen que la comunidad científica la va a sacar al mercado?, ¿piensan que a las grandes corporaciones les interesa nuestra salud?, yo tengo la firme convicción de que no!. Ustedes piensen esto: si sacan la cura definitiva se les corta el millonario negocio que hacen con nuestra salud. No es una visión negativa, sino realista
Yo estoy convencido de que la vía más fructífera, más eficaz, la encontramos en nosotros mismos, y el sentido del humor es un atajo para alcanzarla.
Esto que escribo es simplemente mi vivencia con la enfermedad y mi estrategia para afrontarla. Quizás ustedes tengan otras, pero lo importante es que tengan una. Somos nosotros quienes manejamos el volante de nuestras vidas, no el médico, no nuestras viejas, no nuestros viejos, no nuestras esposas, no nuestros esposos, no Dios, sino NOSOTROS!!!!!!
Les mando un fuerte abrazo a todos y hagamos como le dijo un jardinero a otro: “disfrutemos mientras podamos”
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Creo que asi las ...
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